不再孤独
不再孤独
Cadence是一位来自澳大利亚昆士兰的7岁自闭症女孩，她经常把自己藏在学校老师的办公桌下面，当她想感到安全的时候，她就躲到那里。尤其是最近在听到自闭症儿童是如何“伤害他人”和“需要被绑起来”的故事之后。她特别不解，于是给她妈妈写了一封信，表达自己的疑惑和对这些故事的看法。
Cadence：自闭症会让我变坏吗？
妈妈：是什么让你怀疑自闭症会让你变坏呢？
Cadence：大人们总是说，如果你的孩子是自闭症，那么做爸爸或者妈妈的生活总是会很困难的。而电视上说，如果你是自闭症，你会伤害别人。自闭症儿童必须被关进监狱或者绑起来，以保证其他人的安全。
妈妈：你认为我会相信那些是真的，还是我会说出来呢？
Cadence：不！
妈妈：那你相信什么？
Cadence：我不喜欢伤害别人，我不喜欢害怕，虽然我生来就是自闭症，但这并不意味着我是个天生的坏孩子。
妈妈：我的眼泪中含着幸福，因为你知道什么是真的；我的眼泪中也含着悲伤，因为有很多人不知道什么是真的。
故事来源：安安自闭症中心
什么是孤独症？
孤独症，也称自闭症，是一种广泛性发育障碍，常见的疾病类型包括冷漠型、主动但怪异型和被动型。遗传和环境因素互动是主要病因，研究表明，遗传度可高达80%-90%，此外，包括脑结构和功能异常，生物学机制以及母孕期不利因素等也会影响孤独症的发病。大部分患者在儿童时期开始出现社会交往障碍、交流障碍、以及明显的兴趣、刻板与重复行为方式。孤独症是一种日益普遍的神经发展障碍性疾病，孤独症的患病率以男性儿童为主，并且正在逐年增加。
据联合国数据，全球自闭症患者的数量已经超过7000万人，约合每160名儿童中就有1人患病。中国是受自闭症影响最严重的国家之一，拥有超过1300万自闭症患者，其中14岁以下的儿童超过300万人。自闭症的成因至今仍属未知，但全球的发病率仍在逐年上升。
自闭症的发病率男女有差异,男性患者的患病率高于女性是普遍现象。在以往的孤独症患者男女占比研究中，最普遍的结论为男女占比为4:1。
根据《国际语言与沟通障碍杂志》的统计，儿童自闭症患病在年龄段的分配大约如下图。
小女孩Cadence从周围的信息中得知自闭症的孩子会伤害他人，为此感到恐惧。但她并不认为自己是别人口中会伤害他人的“坏孩子”。孤独症常见的表现主要是社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄、情绪异常、感觉异常、智力异常等。专家表示，自闭症孩子可能会伤害别人,但通常不会主动伤害别人。
孤独症儿童的行为特征
以上数据来源于网络
Cadence的妈妈Angela在Facebook上分享了这封信的照片，“孩子们听到了什么‘信息’——来自我们自己、来自其他父母、来自学校、来自媒体，亦或是来自社会环境？”Angela激动地说：“他们从中学到的，理解到的，从中内化而来的信息又是什么呢？”
现实中，大众并不了解自闭症这个群体。又由于受到影视作品、舆论的误导，人们对自闭症患者的认识存在很多错误。这些认识误区，对孩子的成长和康复有着极大的负面影响。
大众对孤独症患者的错误认知
误区一：孤独症患者都是天才、拥有超能力
误区二：孤独症患者很罕见
误区三：孩子患有孤独症是由于家庭教育的缺乏
误区四：孤独症是精神病
误区五：孤独症就是傻瓜
误区六：“我觉得自己有孤独症”=我有孤独症
误区七：只要期即时干预就能痊愈
数据来源：《中国自闭症家庭情况调研白皮书》
2019年5月，一个6岁的孩子被遗弃在杭州城车站旁的肯德基。
警察找到孩子时，看到孩子身上有一张字条，上面写着：
“孩子有自闭症，作为母亲实在照顾不了，希望好心人把孩子送进福利院”。
遗弃孩子的妈妈，28岁，工作是做客服，一个月3000块。
前夫发现孩子的病之后，就玩起了消失，离婚判决都没有出庭，要其按月给孩子抚养费，一分钱都没有。
为了给孩子看病，小叶一天工作10个小时，穿得破破烂烂。她说，我都不敢生病，看不起。
就这样，为了给孩子看病，她欠下了6万多的外债。
不得已，压力太大，只能把孩子抛弃，希望有人能帮助孩子。
孩子被遗弃失去家庭，父母抚养的巨大压力即是事实，也是一种悲哀。
如果早发现早治疗，或许就能挽救一个家庭的不幸。
目前在医疗界还没有治愈自闭症的有效医疗手段，早期诊断、早期干预可以改善自闭症的程度。患者年龄越小，所需确诊时间越短，其中11-18岁的青少年发现后最快被确诊，但已经错过黄金干预时间。此外，有些家庭的专业性水平低，对于孤独症这一精神残疾病种的了解甚少，不知道如何对其进行科学的干预，也会导致孩子错过最佳治疗期。
一般来说，8岁前是孤独症的最佳干预期。其中，3岁前是孤独症儿童语言学习的黄金期。 年龄越小，大脑发育的可塑性越大，越有可能确保智力正常。所以早发现、早干预是孤独症儿童康复教育最重要的基本策略。
除了早发现早干预，孩子的陪护问题也十分重要。
在由谁为主照看孩子方面，超6成的孤独症儿童带养人是母亲，父亲占比8.5%，孩子的爷爷奶奶、姥姥姥爷分别占比13.6%、5.7%，保姆及其他人占比6.9%。这表明在一个孤独症儿童家庭中，母亲是主要照看者，一方面，孩子对母亲有着更强烈的依恋和需要，另一方面，受传统文化的影响，父亲更多的是承担着赚钱养家的“主外”职能。然而长期居家也加大了家庭陪护压力。
数据来源《疫情期间中国孤独症儿童家庭现状及需求报告》
数据显示，超6成患者家庭需要父母其中一方放弃工作，全职陪护，而且若患者自理能力差，25%的家庭需要依靠零工或政府救助，陪伴和治疗是一个长期的、耗时耗力的过程，巨大的康复费用及照料成本，让许多家庭因病返贫。
康复课程所需的费用也是一笔不小的开支，一位患者妈妈所在的机构，康复课程定价每50分钟为180—320元，课程内容包括认知、语言、感觉统合等。北京的一家三甲医院，每次的咨询为220—330元，医生的医疗服务费为200—500元不等。粗略估算，在上海等一线大城市，一个轻度孤独症小孩每年需要20万左右康复费用。美国，孤独症带来的经济负担同样沉重，2015年，照顾患有孤独症的美国人的费用已达到2680亿美元，到2025年将增加到4610亿美元， 平均而言，患有孤独症的儿童和青少年的医疗支出比没有孤独症的儿童和青少年高4.1至6.2倍。
资料来源：《精神疾病诊断与统计手册（第五版）》（DSM-5)
此外，康复机构的地区分布极不平衡，对孤独症儿童康复的投入力度，与当地的经济发展状况息息相关。北京、上海、广州等一线城市的康复机构数量远远多于经济欠发达地区，尤其是广东的康复机构和接受治疗人数远远高于其它省份。
受制于这些困境，孤独症家庭看护人员面临经济和精神双重压力，心理健康值得我们关注。数据显示，超过6成的家庭主动或被动减少对外社交，患者家庭养育人心理状态堪忧。
上图数据表明，孤独症患者及其家庭如今亟待帮助，孤独症人群对托管机构、康复机构的需求迫切度，远高于社会普遍认知，亟待解决。除此之外，孤独症患者本身的成长和发展也面临着巨大的挑战。
麦子在教室里撒了一泡尿。和这个消息同时到来的，是学校的停课通知，这让麦子妈妈很焦虑。
8岁的麦子是一个轻度自闭症孩子，学业成绩很好，班里前几名。
但他的爸爸妈妈却经常过得胆战心惊，三天两头被老师投诉，甚至被委婉地建议过休学。
这次麦子被投诉“三宗罪”，除了在教室小便，还有在桌子上吐口水、扔同学书包。然而，当她问清原因后，却又开始心疼起了孩子。
麦子说，那一天正值课间操，但他不想出去做操，因为一出去就有人骂他傻*、有病。当时他尿很急，教室又正好没人，所以就尿在了垃圾桶里。
某孤独症机构今年3月刚刚完成一项近2000名孩子5-15岁的特殊需要家庭参与的问卷调研，披露了中国自闭症儿童的真实就学处境。
数据来源于孤独症机构“大米和小米”的调查问卷
此外，国家（政府）对公立孤独症专门学校的建设投入不足。《2022年全国教育事业发展统计公报》数据显示：该年全国共有特殊教育学校2314所，但公立孤独症专门学校在全国范围内目前只有3所。这显然对孤独症群体接受教育是十分不利的，因为很多孩子无法在普通学校独立学习和自理，也不能和同学沟通交流，甚至还有可能被欺凌。
美国自闭症互动网路(IAN)曾在2014年发布了Connie Anderson博士的研究成果：在对1167名6-15岁的自闭症儿童进行调查中发现有高达63%的自闭症孩子被霸凌，比一般同伴高出三倍。
除了求学遇到的各种困境外，成年的孤独症患者也面临着巨大的挑战。
2016年《中国孤独症家庭需求蓝皮书》显示，孤独症患者就业率不到10%，55.5%的家长对孩子未来一定程度的就业缺乏信心，69.3%的家长认为大龄孤独症患者的就业培训没有得到应有的重视，72.7%的家长担心自己离开人世后孩子的未来。病痛折磨、求医无门、生计维艰……这些患有孤独症的孩子在生活中处处遇到困难，他们的家庭也常常遭遇窘境。中国第一代孤独症孩子的母亲、第六届中国精神残疾人及亲友协会副主席兼孤独症工作委员会主任肖扬直言：“孩子未来的监护监督、财产信托和托养照料成为压在孤独症孩子父母身上的三座大山，令他们发出‘我走了，孩子怎么办’的终极拷问。”家境贫困、孤立无援、心理失衡，自救能力与发展能力差，每个孤独症孩子背后都有一个负担沉重的家庭，像是风雨中的一栋危楼，随时都有可能倒塌。孤独症患者及其家庭的出路到底在哪里呢？
I am odd, I am new,
我格格不入，落落寡合，
I wonder if you are too
不知你是否也如此寂寞。
I hear voices in the air
我听到声音在空中诉说，
I see you don’t, and that’s not fair
而你没有，上天为何这样此厚彼薄。
I want to not feel blue
我也不想闷闷不乐，
I am odd, I am new
只因我格格不入，落落寡合，
I pretend that you are too
我假装你也如此寂寞。
I feel like a boy in outer space
我仿佛天外来客，在太空漂泊，
I touch the stars and feel out of place
繁星触手可及，我却身无着落。
I worry what others might think
我为别人的眼色而惶恐，
I cry when people laugh, it makes me shrink
人笑而我哭，使我畏缩忐忑。
I am odd, I am new
我格格不入，落落寡合，
I understand now that so are you
我现在懂了，你也会如此寂寞。
I say I, “feel like a castaway”
我说我“感觉自己是孤岛上的流浪者”，
I dream of a day that that’s okay
梦想着有一天，岛外的世界不再苛刻。
I try to fit in
我也在试图与他人押韵合辙
I hope that someday I do
或有一天，与常理再不相克。
I am odd, I am new.
我格格不入，落落寡合。
我在学校经常感到孤独寂寞，大家都觉得我是一个怪人。可是我真的不知道如何与大家相处，我只感到格格不入。爸爸妈妈看了我写的诗忍不住哭了，他们很心疼我，同时也为我感到骄傲。爸爸把我写的诗发布到网上，想让大家鼓励我。令我没想到的是，美国国家自闭症协会看到了这首诗，并分享到了Facebook上。短时间内竟然有230000多个喜欢，成千上万的哥哥姐姐们给我鼓舞与支持，还有一些网友专门写信给我鼓励，我感到十分地感动。
Jane Ovaska：“你是一个才华横溢的年轻人。你用一首优美的诗写下了你心中的一切。”
John Johnson：“只有天才能写出这样的信，怪胎又如何呢小本杰明？那些笑着的人真的很想拥有你拥有的，但是上帝只给了你。”
Michael Gage：“你说得对，我们都很古怪，每个人都有点‘怪癖’。干得好！继续写作吧。”
Katy Mitchelteee：“多么美的诗！我的儿子也有自闭症，每一天我都希望能够在他的头脑中生活。我不会阻止他做自己，也希望每一个人都能这样。做好你自己，孩子。做一个独一无二的人。去触摸天上的星星。我们中的一些人其实希望能够在那里陪伴你。”
父亲桑尼说：“我一直想让本杰明知道，他不是一个怪人、孤独或者孤立的人，他的诊断应该被勇敢地接受，而不是变成让他退缩的东西”。
故事来源于济南市残疾人福利基金会
在这首小诗之后，本杰明似乎“被所有积极的反应所包围了”。“他所接受的每一个‘喜欢’、分享和评论，都让他觉得自己不仅适合这个世界，而且属于这个世界，这些都让他感动得说不出话来。”
面对孤独症患者，我们要多了解、多鼓励、多包容，一起守护孤独症患者的精神世界。
除此之外，针对孤独症患者所处的困境，我们可以从以下几个方面入手：
1.针对性培养孤独症专业教师，在全国范围逐渐加大力度
我国目前从事孤独症儿童康复的教师约有10万人，其中残联在册的康复教师有2.3万人，与患病儿童的比例约为1:130，而其中能提供高质量服务即持有国际认证干预资格证书的专业人员，目前仅有1000人左右，平均一个专业教师需要服务2500个孩子。可见现在的资源支持远不足以满足日益扩大的需求，孤独症发生率和机构服务专业能力之间矛盾比较突出。
2.加大医疗设施资金投入，促进医疗手段的创新
自2020年以来，一股名为“数字疗法”的浪潮在智慧医疗领域，甚至是医药领域席卷，吸引了来自医院端、研发方和投资端的多方目光。事实上，孤独症康复赛道的数字疗法已经开始启动。2016年-2020年，糖尿病、哮喘/COPD、睡眠疗法、疼痛、抑郁症、孤独症/自闭症、IBS（肠易激综合征）、高血压、帕金森9个细分领域数字疗法融资额达59.44亿美元，其中孤独症领域融资金额达4.64亿美元，位列第六。
数字疗法弥补了传统疗法中康复师人才缺口大、人工成本过高、患儿对机构康复师的依赖性极强等痛点。倡导数字疗法，并不是要让数字康复完全替代传统的线下干预，而是帮助家长通过一个数字化的手段，更加高效的对孩子进行干预，从而获得一个更好的康复效果。
3.国家及地方政府增加对专门公办孤独症学校及机构的投入
虽然综合性特殊教育学校的数量逐年增加，但以自闭症谱系障碍儿童为招生对象的专门的公立孤独症学校数量极少，全国只有3所。因此，国家及地方政府作为政策的制定者及执行者，需要在这方面具有针对性地展开政策落地，进行更多的投入，在全国范围内建立更多具有公办性质的专门的孤独症学校及康复机构，满足孤独症儿童及家庭的需求，为孤独症儿童的各项基本权利提供行政保障。
4.完善法律法规，加强孤独症患者法律保护
1990年，美国《残疾人士教育法案》正式把孤独症列入法律保护的范围。但是目前，我国尚未有一部专门法律来保障孤独症儿童享有平等教育和生活的权利。教育方面，美国颁布的《所有残疾儿童教育法》中已明确规定所有公立学校必须为有特殊需求的儿童制定IEP (个别化教育计划／方案)，其目的是能够解决这些儿童未来回归主流课堂或者特殊教育中在教学上存在的困难。在加拿大、澳大利亚、英国等一些国家亦是将IEP写入法律并且强制执行。香港和台湾提出了适用于孤独症学生的教学方法和系统化的辅导与服务，让他们能依照个人能力与需求顺利就学、就业。
5.家长和社会学习相关知识，加强知识普及，完善社会救助格局
家庭是孤独症患者治疗和成长过程中最直接的主体，帮助孤独症群体健康成长最需要的是使家长群体提升对于孤独症病情的了解程度、增加对于该病情科学治疗的认知，避免其非理性行为。国家和社会应该加强孤独症群体的普及与宣传，减少歧视和偏见。
中国残联组织实施“精准康复”贫困孤独症儿童康复救助项目，并开展实名制孤独症康复人才培养项目，积极改善孤独症儿童康复状况，目前已累计27.7万(人次)孤独症儿童获得救助。今年两会，全国人大代表、辽宁省辽阳市特殊教育学校教师李紫微拟提出关于18岁之后的大龄孤独症群体妥善安置问题的建议。她建议针对大龄孤独症患者给予政策扶持，帮助其顺利就业。
整个社会都对孤独症儿童群体有了较为科学的了解与认知后，家庭主体才能够受其影响，通过理性的行为，与特殊学校及机构进行交流与配合，使得孤独症儿童群体得到合理科学的治疗，促进其健康成长。
数据来源：《孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2024—2028年）》、《深圳大学学报（人文社会科学版）》2023年第6期
